Juubelit tähistav vähiregister liigub e-suunal

Tervise Arengu Instituudi vähiregistri juhataja Margit Mägi sõnul on vähi diagnoosimine ja diagnoosimismeetodid aja jooksul täiustunud, kasvajate morfoloogiliste tüüpide kirjeldamine on muutunud detailsemaks. Registri andmed on oluliseks sisendiks teadusuuringutele, mille põhjal on avaldatud hulk teadusartikleid rahvusvahelistes teadusajakirjades. Tänavu jaanuaris möödub 40 aastat vähiregistri asutamisest. 

Kuidas andmed täna registrisse jõuavad? Kas tervishoiuteenuse osutajad on kohustatud teid andmetega varustama või toimub see muul moel?

Vähijuhtudest teatamine on kohustuslik. Vastavalt Rahvatervise seadusele tuleb esitada vähiregistrile andmed nii elupuhuselt kui ka pärast surma diagnoositud vähijuhtude kohta kõigil tervishoiuteenuse osutajatel (sh riikliku ekspertiisiasutuse kohtuarst-ekspertidel).

Kui tihti andmete kogumine käib – iga-aastaselt või teatud pikema aja tagant?

Andmed laekuvad registrisse jooksvalt, kusjuures sama isiku kohta võib infot lisanduda korduvalt. Andmete laekumine diagnoosi, diagnoosimis- ja ravimeetodite kohta eri tervishoiuasutustest on aeganõudev ning sageli laekuvad andmed vähi diagnoosimisest märksa hiljem. Vähistatistika avaldatakse kord aastas, kui registri andmebaasi on lisatud aasta jooksul diagnoositud uute vähijuhtude andmed ja ühtlasi uuendatud varasemad andmed. Tagamaks info täielikkust ja õigsust, esitab vähiregister lõpliku ja korrastatud haigestumusstatistika teatud ajalise nihkega. Nii toimub see ka teistes riikides.

Milliseid andmeid te täpsemalt kogute?

Kogume järgmisi andmeid: isikuandmed (patsiendi nimi, isikukood, sugu, sünniaeg ja -koht, elukoht diagnoosimise hetkel, perekonnaseis ja rahvus), diagnoosi ja diagnoosimise andmed (üksikasjaline kasvajapaige, diagnoosimise aeg, diagnoosi kinnitanud uurimismeetodid, kasvaja morfoloogiline tüüp ja pahaloomulisuse aste, kasvaja levik), raviandmed (esmane ravi liigiti, ravi olemus, tervishoiuasutus, ravi alustamise kuupäev ja ravimeetod), surmaaeg ja -põhjus või Eestist lahkumise aeg ning vähiteatise vormistaja andmed. Vähiteatiste vormistamise juhendid on kättesaadavad TAI kodulehe vähiregistri alalehel.

Kas registris sisalduvad andmed kõigi Eestis diagnoositud vähivormide kohta?

Jah, teatamisele kuuluvad kõik pahaloomulised kasvajad, sh lümfoid- ja vereloomekoe kasvajad. Lisaks ka in situ kasvajad ning peaaju ja kesknärvisüsteemi, samuti peaaju piirkonnas paiknevate sisesekretsiooninäärmete healoomulised ning ebaselge ja määratlemata loomusega kasvajad.

Kas mõni vähivorm on ka selline, mis praegu on registris, aga 40 aastat tagasi ei olnud, sest seda ei diagnoositud toona?

Kindlasti on. Vähi diagnoosimine ja diagnoosimismeetodid on aja jooksul täiustunud, kasvajate morfoloogiliste tüüpide kirjeldamine on muutunud detailsemaks. Kui alates 1968. aastast on vähiregistril olemas andmed kõigi pahaloomuliste kasvate kohta, siis alates 1994. aastast kuuluvad registreerimisele, nagu juba mainitud, ka in situ kasvajad ja 1998. aastast peaaju ja kesknärvisüsteemi ning peaaju piirkonna sisesekretsiooninäärmete healoomulised ja ebaselge või määratlemata loomusega kasvajad.

Vähiregistrile on tehtud ka kvaliteedianalüüs mõne aasta eest. Kui lühidalt öelda, siis jäädi registri tasemega rahule või tehti ka soovitusi millegi parendamiseks?

Vähiregistri andmekvaliteedi hindamisel peetakse silmas kahte põhilist aspekti - vähijuhtude registreerimise täielikkust (kui palju diagnoositud juhtudest sisaldub registris) ja andmete valiidsust (vähijuhtu kirjeldava info vastavust tegelikkusele). Euroopa Regionaalarengu programmi TerVe raames 2013−2015 tehtud uuringu „Eesti Vähiregistri kvaliteedi analüüs" tulemused näitasid, et andmete kvaliteet on käsitletud aspektides üldiselt hea.

Registri töötajad teevad registrisse kogunenud andmetest ka analüüse ja artikleid, jõuavad need ka välismaisesse teadusajakirjandusse? Saate mõne viimase ehk välja tuua?

Vähiregistri töötajad tegelevad eelkõige siiski vähijuhtude registreerimise ja andmetöötlusega, koostavad iga-aastase riikliku vähistatistika ja teevad rutiinseid andmeanalüüse. Samuti valmistab vähiregister ette ja edastab Eesti vähiandmeid mitmesse rahvusvahelisse projekti, mille tulemusi avaldatakse rahvusvahelistes teadusartiklites. Eestis tegeleb vähiregistri andmetel põhineva teadustööga peamiselt TAI epidemioloogia ja biostatistika osakond, mille uurimisvaldkondade hulka kuulub vähiepidemioloogia. Uurimistulemuste põhjal on avaldatud hulk teadusartikleid rahvusvahelistes teadusajakirjades. Näiteks, äsja ilmusid artiklid kopsuvähi ja eesnäärmevähi ajatrendide ning lastevähi registreerimise kvaliteedi kohta, ilmumas on artikkel käär- ja pärasoolevähi ajatrendide kohta. Täpsema huvi korral saab avaldatud artiklite nimekirjaga ja vähiregistri andmetel põhinevate analüüsidega tutvuda TAI kodulehe vähiregistri alalehel.

Vähiregister sai 40. aastaseks. Mida alanud aasta teile kaasa toob – kas on tulemas muutuseid registri töös või millised on suuremad ettevõtmised?

Ka 2018. aastal jätkame oma rutiinse tööga, et tagada vähiandmete olemasolu ja kvaliteet, sest vähiregistreerimine on järjepidev ja aeganõudev tegevus. Suuremaid muutusi registri töös ilmselt ei toimu. Küll on Sotsiaalministeeriumi ning Tervise- ja Heaolu Infosüsteemide Keskuse poolt võetud plaani alustada vähiteatiste digitaliseerimise protsessi, millega seoses tekib ka vähiregistrile terve rida lisakohustusi. Eesmärgiks on parandada andmete laekumist vähiregistrisse, ent kavandatavad uuendused nõuavad samas palju tähelepanu ja tööaega.

Kümne aasta pärast saate poolesaja aasta vanuseks, kui palju suuremaid plaane selle vahepealse 10 aasta sisse mahub ja kas mõnest suuremast eesmärgist/unistusest saate ka rääkida paari lausega?

See on küll raske küsimus. Vähiregistri töö põhieesmärk on tagada järjepidev ja kvaliteetne rahvastikupõhine vähijuhtude registreerimine, mis kulgeb kindlate rahvusvaheliste reeglite järgi. Oluline on stabiilsus. Seetõttu väga suuri plaane selle aja sisse ei mahu. Seda enam, et vähiregistri töötajaskond on suhteliselt väike. Põhiliseks muutuseks saab ilmselt see, et tervishoiuasutused edastavad registrisse andmeid elektroonselt, et need andmed on struktureeritud ja loodetavasti piisavalt kvaliteetsed, mis võimaldaks vähiregistril oma tööd teha kiiremini ja tõhusamalt.

Kui aga unistada, siis Eestiski võiks vähiregistri roll olla märksa suurem, nagu see on paljudes arenenud riikides, kus riiklikul tasemel on aru saadud registri potentsiaalist kogu vähitõrje seisukohalt ja ühtlasi tagatud piisav rahastus.

Küsimused-vastused on koostatud intervjuu jaoks, mis ilmus ajalehes Meditsiiniuudised, loe täismahus intervjuud.