Dementsusega inimeste ja omastehooldajate vajadused

Ajakirja Sotsiaaltöö värskes numbris (1/2018) ilmus põhjalik ülevaade dementsusega inimeste ja omastehooldajate olukorra ning vajaduste kohta. 

Artikli autorid, Tallinna Ülikooli ühiskonnateaduste instituudi doktorant Merle Varik ning tema juhendajad, Tartu Ülikooli geriaatria dotsent Kai Saks ja Tallinna Ülikooli dotsent Marju Medar võtavad kokku viimastel aastatel korraldatud uuringute tulemused ja soovitused. Neist kõige värskem on 2017. aastal läbi viidud Merle Variku uuring, mis põhineb intervjuudel omastehooldajatega.

Dementsus on erinevaid haigustunnuseid koondav sündroom, mis häirib inimese argitoiminguid. See võib olla põhjustatud mitmetest haigustest ning selle levimus kasvab koos eaka elanikkonna suurenemisega.
Autorite sõnul on dementsuse temaatika viimase kümne aasta jooksul päevakorda tõusnud nii rahvusvaheliselt kui ka Eestis. „Kogukonna, omavalitsuste, erialaspetsialistide ja riigi tasandil on hakatud rääkima dementsusega inimeste omaste hoolduskoormuse vähendamisest, toetavate teenuste kättesaadavuse parandamisest ja täienduskoolituste vajadusest. Valitsus on otsustanud toetada kompetentsikeskuse loomist ning arendada hoolekandetöötajate täienduskoolitust. On asutatud MTÜ Elu Dementsusega, mis koondab nii omakseid kui ka spetsialiste”, kirjeldavad nad Eestis toimunud arenguid, tuues samas välja, et kui riiklik dementsuse strateegia on olemas 30 Euroopa riigis, siis Eesti paraku nende hulka ei kuulu. Epidemioloogilisi uuringuid dementsussündroomi kohta ei ole Eestis seni läbi viidud ning haigusstatistika ei kajasta tegelikku olukorda: diagnoosini jõuab väga väike osa haigetest. Autorid eeldavad, et kui dementsussündroomi levimus meie riigis on sarnane teiste Euroopa riikide näitajatega, siis võiks Eestis olla arvutuslikult kuni 13 000 dementsusega inimest.

Rahvusvaheliste uuringute andmetel hooldatakse ligi 75% dementsussündroomiga inimestest kodus. Omastehooldajatel lasub seega suur koormus ja vastutus. Eestis korraldatud uuringutele (Toivari 2012, Saks jt 2007, Karabelnik 2012, Linnamägi ja Asser 2004) tuginedes märgivad aurotid, et lähedasele hooldajaks olemine toob kaasa psüühilise- ja füüsilise ülekoormuse ja rollikonflikti ning ebakindluse hoolduse järjepidevuse ja kättesaadavuse suhtes. „Omastehooldajad muretsevad hooldatava turvalisuse pärast ning püüavad vastavalt oma oskustele ja võimalustele kodus võimalikke riske vähendada. /.../ lähedased eelistavad hooldada oma dementsusega pereliikmeid võimalikult kaua kodus, kuid nad vajavad koduhooldaja abi, päevakeskuseteenust, intervallhoolduse võimalust ja nõustamist /…/ Hooldusasutusse soovitakse pöörduda siis, kui on kindlustunne, et pereliikme eest hoolitsetakse seal”, kirjeldavad Varik, Saks ja Medar seniseid uurimistulemusi. Rahvusvahelise teadusprojekti RighTimePlaceCare (2010–2013) tulemuste põhjal on võrreldes seitsme Euroopa riigiga omastehooldajate koormus Eestis kõige suurem, dementsusega inimeste professionaalne hooldus 2–5 korda vähem rahastatud, halvasti kättesaadav ja vähe koordineeritud, laiendamist vajab ka teenuste valik.

Merle Varik viis 2017. aastal läbi uurimuse, et saada ülevaade dementsusega inimeste omastehooldajate kogemustest ja nende muutuvatest vajadustest. Ta viis läbi intervjuud 16 omastehooldajaga, kes jagasid oma hoolduskogemusi ning pakkusid välja teenuseid ja tegevusi, millega saaks omastehooldajaid võimestada.

Uurimusest selgus, et omaksed hakkavad otsima professionaalset abi siis, kui dementsus süveneb ning inimesel on tekkinud juba tõsisemad probleemid. Kõigis intervjuudes rõhutati, et esmajoones tunti vajadust info järele, mis aitaks mõista, mida diagnoos endaga kaasa toob. Puudust tunti ka nõuannetest ja soovitustest, kust abi saada ning kuidas oma lähedast hooldada.

Pereliikme haigestumine muudab ka pere omavahelisi suhteid ja senist elukorraldust. Lisaks uuele hooldaja rollile tuleb täita oma seniseid rolle, millega tihti kaasneb koormatus ja emotsionaalne pinge. Sageli on hooldajaks üks kindel lähedane, kes võtab hooldusega seotud otsuste eest vastutuse. Pinge tõusu kogetakse siis, kui eakas ei saa enam argielu toimingutega hakkama või muutub agressiivseks. Selles etapis otsitakse olukorrale lahendusi ja kombineeritakse neid omavahel, kasvab vajadus lisainfo ja toetuse järele. Hoolduskoormus mõjub negatiivselt ka omastehooldajate tervisele, neil võib esineda stressi sümptomeid ja ka depressiooni. Kui hooldaja töötab täiskoormusega, siis töötab ta topeltkoormusega.

Lugudest selgus, et Eestis ei ole dementsusega inimestele ja nende omastele piisavalt teenuseid või on nende kättesaadavus piiratud. Omastehooldajatele on oluline ülevaatlik info erinevatest võimalustest ning et neile pakutaks konkreetseid soovitusi, suunamist või koolitusi. Dementsuse süvenedes ja koormuse suurenedes kaaluvad omaksed üha sagedamini võimalust paigutada hooldatav asutushooldusele. Seda aeglustavad pikad järjekorrad ja ebapiisav informatsioon, probleemiks on ka teenuse kõrge hind ning seetõttu püütakse nii kaua, kui on võimalik, ise hakkama saada. Nii nagu varasemateski uuringutes, selgus taas, et hooldekodud ei vastanud omastehooldajate ootustele või tunti selle ees hirmu. Nenditi Eesti mahajäämust võrreldes teiste riikidega, kus on paremad võimalused dementsusega inimeste igapäevaelu toetamiseks.

Artikli autorid toovad välja, et rahvusvaheliste uuringute andmeil annab omastehooldajate võimestamisel häid tulemusi tugigruppide, koolituste, nõustamist jm meetmeid hõlmavate sekkumiskavade rakendamine. Nende abil saab ennetada või vähendada stressi, ärevust, läbipõlemist ja terviseriske ning anda teavet dementsussündroomi ja hooldusprotsessi kohta. Ka Merle Variku uuringus tõid omastehooldajad esile vajaduse koolituste ja tugigruppide järele. Neis osalemine annab lähedastele lisainfot, jagatakse ka omi kogemusi. „Eelmisel aastal alustas Eestis MTÜ Elu Dementsusega tugigruppide kohtumisi Tallinnas, Tartus, Võrus ja Kuressaares. See ettevõtmine on saanud väga head vastukaja. Sel aastal on kavas teha rohkem teavitustööd kogukonna tasandil,“ kommenteerivad Varik, Saks ja Medar ühingu tegevust.

Artikli lõpus toovad autorid välja olulisemad valdkonnad, mis vajaksid arendamist, et pakkuda dementsusega inimestele kvaliteetseid teenuseid ja võimestada omastehooldajaid:

1. sotsiaal- ja tervishoiutöötajate professionaalsuse tõstmine täiendus- ja tasemeõppe kaudu
2. integreeritud ja innovaatiliste teenuste arendamine ja nende kättesaadavuse tagamine, sh tuleb arendada mitmesuguseid sotsiaalteenuseid ja teha need ka hinna poolest kättesaadavaks
3. omastehooldajate ja dementsusega inimeste teavitamine sotsiaaltöötaja poolt abi saamise / toetamise võimalustest, sh asjakohane info teenuste kohta tuleks kokku koondada ja teha kättesaadavaks; luua keskused, kuhu on koondunud pädevad spetsialistid; arendada välja integreeritud (tervishoiu)teenus, mille kaudu saaks teavet kognitiivsete häirete diagnostika, ravi ja juriidiliste küsimuste puhul
4. omastehooldajate võimestamine koolituste, nõustamiste ja tugigruppide kaudu, sh korraldades koolitusi, et inimesed mõistaksid dementsussündroomi ja saaksid teadmisi, kuidas säilitada hooldatava kognitiivset võimekust nii, et ta võimalikult kaua osaleks hooldusprotsessis aktiivse partnerina; toetama peaks omastehooldajate psühho-sotsiaalset toimetulekut sh teraapiagrupid
5. avalikkuse teavitamine ja kogukonnatöö, sh tuleks rohkem ja avatumalt rääkida normaalsest vananemisest ning haigusega kaasnevatest probleemidest eri meediakanalites, jagada kogemuslugusid, et kujuneks dementsusega inimestesse sõbralikult suhtuv ühiskond; leida võimalusi kogukonnatööks
6. välisriikide eeskujul tuleks meilgi teenuste arendamisse kaasata dementsusega inimesi ning uurida, missugused on nende ootused. Teiste riikide eeskujul on vaja koostada pikemaajaliste tegevussuundade selgitamiseks riiklik dementsuse strateegia ning teha rahvusvahelist koostööd, osaledes teadusuuringutes ja arendusprojektides ning rakendades paremaid praktikaid.

Autorid jõuavad järeldusele, et dementsusega inimeste hooldusega seotud probleemid ja omastehooldajate toetusvajadused on viimase 10–15 aasta jooksul jäänud üsna muutumatuks. Võtmeprobleemideks on sotsiaaltöö- ja tervishoiuspetsialistide koostöö ning dementsusega inimeste lähivõrgustiku kaasamine.

Merle Variku, Kai Saksa ja Marju Medari artiklit „Dementsusega inimeste ja omastehooldajate vajadused” saab täismahus lugeda ajakirjast Sotsiaaltöö nr 1/2018, lk 30–39. TELLI AJAKIRI.